(Автор - Виктор Костюковский, специальный корреспондент Русфонда - Российского фонда помощи больным детям. Учился и работал в Кузбассе. Закончил кемеровскую школу № 62, Уральский госуниверситет. В 80-е годы был собкором «Российской газеты» по Кемеровской области. В настоящее время живет и работает в Санкт-Петербурге).
Еще в апреле умер Сережа Калмыков, а мы об этом только что узнали: Сережина мама Марина не отвечала и не отвечает на звонки и письма. Я писал о Сереже в «Ъ» («Безнаказанный», 12 ноября 2009) и на сайте.
В огромной череде наших русфондовских детей Сережа выделялся, был отдельным – Андрей Платонов называл таких сокровенными людьми. Вот занимаясь его судьбой, мы впервые, кажется, столкнулись с сетевыми волонтерами.
У Сережи была тяжелая форма лейкоза, осложненная генетической поломкой. Спасти могла только трансплантация костного мозга, но три его брата родными были только по матери и потому не подходили, а во всемирной сети подходящего донора не нашлось. Оставалось одно: пересадка от мамы – такая пересадка называется гаплоидентичной.
На следующий день после нашей публикации мы узнали, что деньги для лечения Сережи собирает еще и группа волонтеров в «Одноклассниках». Под их влиянием Марина отказалась от лечения сына в России. Волонтеры собирали €200 тыс. на лечение Сережи в Германии. Сбор сопровождался обвинениями российских врачей, которые якобы не умеют, да и не хотят лечить детей, в то время как их зарубежные коллеги будто бы творят чудеса. 11 декабря 2009 года мы впервые опубликовали в «Ъ» и на сайте колонку («Паутина благих намерений», Виктор Костюковский) на тему, которая с тех пор стала у нас постоянной: о непрофессиональном, беззаконном фандрайзинге.
Наши читатели за две недели собрали на оборудование для гаплотрансплантации и лекарства 1 408 400 рублей. С их разрешения мы эти деньги зарезервировали как часть волонтерского сбора на Германию, то есть решили добавить к их сбору, в успех которого мы, признаться, не верили. Мы ошиблись в прогнозах и были рады этой ошибке: необходимую сумму группа в «Одноклассниках» собрала – конечно, с добавлением и нашего сбора. Сережа с мамой поехали в клинику города Вюрцбург.
Но это случилось только в апреле 2010 года. Здесь важно не само по себе упущенное время, а то, что за это время случилось: в Германии выяснилось, что у Сережи рецидив. Опаснейшая процедура пересадки костного мозга от мамы в Петербурге была запланирована еще на январь, когда болезнь была в стадии ремиссии, а это важнейшее условие успеха. В Германии врачам пришлось возвращаться к противорецидивной химиотерапии, и до гаплотрансплантации (той самой, что планировалась и в Питере!) дело дошло только в конце июня.
Германские врачи не сотворили чуда. Они честно и умело выполнили свою работу, подарили Сереже почти три года жизни. О том, как сложилась бы его судьба, если бы спасительную процедуру провели в январе врачи Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, можно только гадать. Не только история вообще, но и история болезни тоже не имеет сослагательного наклонения.
В публикации «Паутина благих намерений» мы писали «о сущей беде волонтерского непрофессионализма, которая на нас надвигается в социальных сетях». Тогда еще надвигалась, а сегодня черный фандрайзинг, запрещенный во многих странах, процветает на просторах Рунета и во многих случаях смыкается с самым настоящим криминалом. Сборщики запугивают родителей и внушают им неоправданные надежды. Жертвователям внушают чувство вины за то, что они «жрут и пьют», в то время как умирают дети. Сборщики хают нашу медицину и превозносят зарубежную – и им верят легко, в этом есть доля правды.
Вот и сейчас идет сбор на лечение молдавского мальчика Л. У него нефробластома, последняя стадия, метастазы, удалена одна почка, селезенка, часть поджелудочной железы и кишечника, трехлетний бедняга в Кишиневе и Москве признан неизлечимым. Но в сети звучит та же песня: молдавские и российские врачи – убийцы, а зарубежные – волшебники! €200 тыс. собирают на его «спасение» в том же Вюрцбурге.
С Вюрцбургом – это просто совпадение...
Виктор Костюковский,
Источник: http://www.rusfond.ru/issues/350